• Imprimeix

El CatSalut convoca dues noves xarxes d'unitats d'expertesa clínica en malalties minoritàries

Les noves xarxes aglutinaran experts de diferents centres sanitaris en malalties renals i metabòliques hereditàries. L'objectiu d’aquestes xarxes és millorar el model d'atenció d’aquestes malalties apostant per una atenció centrada en la persona. A Catalunya les malalties minoritàries afecten a més de 300.000 persones i tenen un gran impacte en la seva qualitat de vida i en la de les seves famílies.

03/09/2018 15:09
Malalties minoritàries

El Servei Català de la Salut (CatSalut) ha obert la convocatòria per a la creació de dues noves xarxes d’unitats d’expertesa clínica destinades a l’abordatge de les malalties minoritàries metabòliques hereditàries i a les malalties minoritàries renals.  La convocatòria estarà oberta per un període d’un mes i està dirigida a totes aquelles unitats multidisciplinàries hospitalàries del SISCAT que compleixin els requisits establerts per garantir una atenció integral, de qualitat i experta a les persones afectades, segons els criteris definits en cadascuna de les convocatòries. L’ l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) participarà en l’avaluació de les sol·licituds presentades.

La convocatòria destinada a les malalties minoritàries metabòliques hereditàries inclou més de 700 entitats, moltes d’elles amb conseqüències greus, a vegades mortals, per a les persones afectades. Aquestes condicions inclouen trastorns que poden afectar tots els òrgans, i persones de qualsevol edat, i requereixen d’una atenció disciplinària i un maneig expert.

En el cas de la convocatòria per a malalties minoritàries renals, comprèn una àmplia gamma de malalties congènites, hereditàries i trastorns adquirits. Entre les més prevalents hi ha les glomerulopaties i les malformacions renals congènites. Altres malalties de gran rellevància clínica per la seva raresa són les tubulopaties heretades, les malalties tubulointersticials i les microangiopaties trombòtiques.

Les xarxes d’unitats d’expertesa clínica en malalties minoritàries (XUEC)

Les malalties minoritàries són una àrea prioritària per al Pla de salut de Catalunya 2016-2020, on s’estableix com a projecte singular el desplegament del model d’atenció a les malalties minoritàries de Catalunya. Aquest model d’atenció es basa en la designació de xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) i és el resultat de la tasca d’identificació de necessitats en un treball conjunt de l’administració amb professionals clínics experts i associacions de pacients, i es troba totalment alineat amb les recomanacions i el model definit per la Comunitat Europea, amb el qual comparteix objectius i criteris, però amb major èmfasi en la visió de treball en xarxa dins del territori català.

Amb aquestes dues noves convocatòries Catalunya disposarà de 3 XUEC. Durant el 2017 ja es va designar la primera, en malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica, formada per tres unitats acreditades que s’adscriuen als Hospitals Parc Taulí de Sabadell, Sant Joan de Déu de Barcelona i a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

Les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries són un grup molt nombrós integrat per més de 7.000 condicions clíniques que tenen una baixa prevalença en la població. Poden afectar en conjunt a un 5-7% de la població general: es creu que hi ha entre 300.000 i 400.000 a Catalunya. El 80% són d’origen genètic i es manifesten generalment durant la infància. La detecció precoç d’aquestes malalties és clau per garantir una millor qualitat de vida als afectats.

S'amplia el període per a poder enviar les sol·licituds per a optar a ser reconegut com a Unitat d'Expertesa Clínica en Malalties Minoritàries per a les convocatòries amb codi de convocatòria 01/2018 i 02/2018 fins al 10 d’octubre de 2018.