• Imprimeix

Objectiu de la designació d'UEC per a MM o grups d’MM

Es considera que una malaltia és minoritària quan la seva prevalença és inferior a 1 cas per cada 2.000 habitants, presenta altes taxes de mortalitat i/o és crònicament debilitant.

La baixa o molt baixa prevalença de les MM requereix d’una concentració particular de recursos i coneixements, per la qual cosa és necessari que el nivell d'expertesa es concentri en unitats d'expertesa.

Amb aquest objectiu, el CatSalut ha desenvolupat la Instrucció 12/2014. Aquesta Instrucció estableix el desenvolupament i la implantació del model d’atenció a les MM a Catalunya i l’ordenació del Mapa d’unitats d'expertesa clínica. Per a  la seva creació s'han tingut en compte les recomanacions de la Comissió Europea i les sol·licituds dels pacients, recollides en estudis a Catalunya, l'Estat espanyol i Europa.

Per tal d'organitzar millor el model d'atenció a les MM a Catalunya s'ha considerat necessari, en alguns casos, agrupar les MM en grups temàtics d'MM. Les agrupacions s'han creat tenint en compte les agrupacions d'MM d'Orphanet, tal com ha fet França en el seu Pla nacional 2011-2016, i les que s'estan debatent actualment a Europa, sense oblidar les peculiaritats històriques en l'atenció a les MM del nostre territori.

No es designaran UEC per a les MM oncològiques, ni per a la hipertensió arterial pulmonar, ja que la seva atenció està regulada per les instruccions 01/2012 i 03/2012 del CatSalut, respectivament.

L'ordenació del Mapa d'UEC a Catalunya és un exercici independent i compatible amb la designació dels CSUR proposats pel Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat.

Documentació

Data d'actualització:  14.10.2015